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100.09.21 林鴻池委員義助罕病少女小薇 盼能給她奇蹟

圖說:林鴻池委員召開「罕見疾病少女小薇 誰能給她奇蹟」記者會,由小薇(左一)、外婆董王女士(右二)親自說明。

 今日(9/21)上午,林鴻池委員在立院,替罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」的17歲少女小薇召開記者會,呼籲社會各界給她加油打氣,期盼醫療方面能有奇蹟發生;滬江高中學務主任胡茂林也替小薇在學校網頁成立專區,希望社會各界給她援助。

  林委員邀請小薇本人、外婆董王女士、滬江高中代表學務主任胡茂林、廣設科主任王佩玲、導師黃筑媺出席記者會。

  林委員表示,現就讀滬江高中二年級的小薇,自出生即罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,已經與病魔搏鬥了17年,這病症全球不到十例,台灣僅此一例;小薇的卡哈細胞遍佈消化系統與口腔,會不斷增生肉瘤,因無藥可控制,僅能陸續切除增生細胞,目前僅剩10公分長的小腸和滿口假牙。

  小薇父母親相繼過世,無兄弟姐妹,目前跟七、八十歲的的外祖父母相依為命,因外婆住的房子,超過中低收入戶不動產650萬門檻,無法符合社會救助的資格,僅能依靠小薇身障者生活補助、外公老農津貼、外婆敬老津貼,區區萬元過日子,生活非常困苦。

  小薇本人表示,她大大小小的手術不計其數,疾病帶給她生活上最痛苦的就是,消化系統被切除大半,一進食就要跑如廁,需花半天的時間;不過,受母親影響,未來最希望成為動畫設計師,找到工作自力更生,有能力照顧年長的外公、外婆。

  林委員呼籲,這麼樂觀自強的小薇,我們應多給她關心,替她加油打氣,期盼在醫療方面能有奇蹟發生。

  滬江高中學務處胡主任替小薇提出三點呼籲,一、台大醫院能提供小薇免費治療;二、在學校網頁已成立小薇專區,希望社會各界給她援助;三、希望政府社福單位積極介入小薇的個案,提供協助。

滬江高中專區連結:http://www.hchs.tp.edu.tw/2007/main1.htm

圖說:林鴻池委員邀請小薇本人(左二)、外婆董王女士(右二)、滬江高中代表學務主任胡茂林(右一)、導師黃筑媺(左一)出席記者會。

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第一次看到捐款帳戶,也有戒心,但是在網路上一一查找,也到滬江高中網頁。小薇的故事是確有其事。
不知為何,看到小薇,特別覺得心疼,不小心就跑去atm了(生平第一次捐款)。
祝福小薇的身體真的有奇蹟發生。
希望微薄的十張小朋友可以多少支助小薇的生活。
也希望林委員持續關注小薇。
如果健保黑洞能夠小一點,就能幫助很多小薇了。
個人在網路上查詢的結果,小薇妹妹的故事應非虛構.但對委員辦公室的做法有些小小意見,眾所週知社會上詐騙盛行,若有心人編造虛偽身世,逕自發動募款,浪費大眾愛心,增加社會不信任感.立委大人身負維護國家法紀責任,可否協助小薇妹妹建立正式勸募資訊管道,若僅是開記者會代為宣傳,無後續協助,為德不卒,憾!

你好

看到小薇 真是 可憐 但. 本人 有一小小的 建議 . 因我們

不是醫生. 無法解決他的問題 !

所以我想 建議 他 去 信 耶蘇 . 試試 看基督 要不要給他 一個 機會 .

阿九先生你好,這帳戶是小薇同學個人的,非學校成立的捐款帳戶,也非林鴻池委員辦公室經手,完全透過學校網站專區傳達訊息。
此做法是希望善心人士的愛心,可以直接傳達給小薇同學,不假他人之手。
聽到廣播報導,想關心一下,進入學校網站,看到捐款帳戶號碼,想請問這是否有經合法申請募款?還是私人勸募?
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