chigalin 於 9/21/2011 12:03:04 PM 發表 
圖說：林鴻池委員召開「罕見疾病少女小薇 誰能給她奇蹟」記者會，由小薇（左一）、外婆董王女士（右二）親自說明。 
今日(9/21)上午，林鴻池委員在立院，替罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」的17歲少女小薇召開記者會，呼籲社會各界給她加油打氣，期盼醫療方面能有奇蹟發生；滬江高中學務主任胡茂林也替小薇在學校網頁成立專區，希望社會各界給她援助。 林委員邀請小薇本人、外婆董王女士、滬江高中代表學務主任胡茂林、廣設科主任王佩玲、導師黃筑媺出席記者會。 林委員表示，現就讀滬江高中二年級的小薇，自出生即罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」，已經與病魔搏鬥了17年，這病症全球不到十例，台灣僅此一例；小薇的卡哈細胞遍佈消化系統與口腔，會不斷增生肉瘤，因無藥可控制，僅能陸續切除增生細胞，目前僅剩10公分長的小腸和滿口假牙。 小薇父母親相繼過世，無兄弟姐妹，目前跟七、八十歲的的外祖父母相依為命，因外婆住的房子，超過中低收入戶不動產650萬門檻，無法符合社會救助的資格，僅能依靠小薇身障者生活補助、外公老農津貼、外婆敬老津貼，區區萬元過日子，生活非常困苦。 小薇本人表示，她大大小小的手術不計其數，疾病帶給她生活上最痛苦的就是，消化系統被切除大半，一進食就要跑如廁，需花半天的時間；不過，受母親影響，未來最希望成為動畫設計師，找到工作自力更生，有能力照顧年長的外公、外婆。 林委員呼籲，這麼樂觀自強的小薇，我們應多給她關心，替她加油打氣，期盼在醫療方面能有奇蹟發生。 滬江高中學務處胡主任替小薇提出三點呼籲，一、台大醫院能提供小薇免費治療；二、在學校網頁已成立小薇專區，希望社會各界給她援助；三、希望政府社福單位積極介入小薇的個案，提供協助。 滬江高中專區連結：http://www.hchs.tp.edu.tw/2007/main1.htm 
圖說：林鴻池委員邀請小薇本人(左二)、外婆董王女士(右二)、滬江高中代表學務主任胡茂林(右一)、導師黃筑媺(左一)出席記者會。
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薇薇 於 9/12/2013 11:05:59 PM 回應 第一次看到捐款帳戶，也有戒心，但是在網路上一一查找，也到滬江高中網頁。小薇的故事是確有其事。
不知為何，看到小薇，特別覺得心疼，不小心就跑去atm了(生平第一次捐款)。
祝福小薇的身體真的有奇蹟發生。
希望微薄的十張小朋友可以多少支助小薇的生活。
也希望林委員持續關注小薇。
如果健保黑洞能夠小一點，就能幫助很多小薇了。 kwwang 於 9/23/2011 8:45:11 PM 回應 個人在網路上查詢的結果,小薇妹妹的故事應非虛構.但對委員辦公室的做法有些小小意見,眾所週知社會上詐騙盛行,若有心人編造虛偽身世,逕自發動募款,浪費大眾愛心,增加社會不信任感.立委大人身負維護國家法紀責任,可否協助小薇妹妹建立正式勸募資訊管道,若僅是開記者會代為宣傳,無後續協助,為德不卒,憾! 阿九 於 9/21/2011 6:14:56 PM 回應
你好
看到小薇 真是 可憐 但. 本人 有一小小的 建議 . 因我們
不是醫生. 無法解決他的問題 !
所以我想 建議 他 去 信 耶蘇 . 試試 看基督 要不要給他 一個 機會 .
強強 於 9/21/2011 5:44:26 PM 回應
阿九先生你好,這帳戶是小薇同學個人的,非學校成立的捐款帳戶,也非林鴻池委員辦公室經手,完全透過學校網站專區傳達訊息。
此做法是希望善心人士的愛心,可以直接傳達給小薇同學,不假他人之手。
國會辦公室 於 9/21/2011 5:03:03 PM 回應 聽到廣播報導,想關心一下,進入學校網站,看到捐款帳戶號碼,想請問這是否有經合法申請募款?還是私人勸募? 阿九 於 9/21/2011 3:31:40 PM 回應 | 
